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ENDER COMUNICAZIONE21:55
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UF.ST.SABAP SA-AV19:38
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PRISCO CUTINO18:57
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ARDONE CLELIA18:38
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SILVIA DE CESARE17:34
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SILVIA DE CESARE17:09
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ROSMARINO NEWS17:01
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SILVIA DE CESARE16:15
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Di Luca Spagnolo, rappresentante legale del MOSAC – Movimento Sindacale Autonomo Carabinieri15:41
IL PARCO ARCHEOLOGICO DI POMPEI PER LA "GIORNATA DELLE MALATTIE RARE"
Il Parco archeologico di Pompei ha aderito per il secondo anno consecutivo alla “Giornata mondiale delle malattie rare”, finalizzata alla sensibilizzazione di quelle malattie poco conosciute ma complesse e al sostegno dei pazienti affetti e delle loro famiglie, illuminando simbolicamente con i colori della manifestazione, azzurro, fucsia e verde la Casina dell’Aquila, edificio di fine '700 posto al centro dell'area archeologica di Pompei.
L’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” è promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (coordinatore nazionale della Giornata mondiale delle Malattie Rare ed ente di rappresentanza istituzionale della comunità delle persone con malattie rare in Italia) e sostenuta dall’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC Onlus (federata Uniamo, sostiene la ricerca scientifica e ogni iniziativa diretta a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da cblC e dei propri familiari).
Grazie alla collaborazione di queste ed altre Associazioni, molti monumenti in diverse regioni di Italia sono stati illuminati il 28 febbraio 2022 con i colori della Giornata delle Malattie Rare. Una vera e propria "Global Chain of Light", un evento mondiale per portare l'attenzione di tutti sulle sfide delle persone con malattia rara.
Le foto dell’illuminazione, sono state anche diffuse sul sito ufficiale e sui canali social del Parco per l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, anche sui canali della Federazione UNIAMO e dell’Associazione cblC Onlus con gli hashtag #RareDiseaseDay #UNIAMOleforze #NonPossiamoDirigereIlVentoMaPossiamoOrientareLeVele



