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L'AMMINISTRAZIONE FERRAIOLI HA PATROCINATO, INSIEME ALL'ASL DI SALERNO, L'INIZIATIVA ORGANIZZATA DALLE ASSOCIAZIONI A.M.G. "MORBO DI GAUCHER" E MALATTIE RARE "PIETRO CINQUE"
SABATO 13 APRILE, ORE 9,30, PRESSO LA CASA DEL CITTADINO, SI SVOLGERA' LA II EDIZIONE DI "NON E' RARO INCONTRARE UN MALATO RARO". MALATTIE RARE...UNA SPERANZA PER CHI NON NE HA!Mantenere viva l’attenzione sulle malattie rare e sulla necessità di coinvolgere l’opinione pubblica sui temi dei trapianti e sulla sensibilizzazione alla donazione degli organi. Il sindaco Cosimo Ferraioli e l’assessore alle Politiche Sociali Maria D’Aniello, hanno coinvolto l’intera Giunta e sostenuto, per il secondo anno, l’iniziativa delle associazioni A.M.G. “Morbo di Gaucher” e di Malattie Rare “Pietro Cinque”, dal titolo “Non è raro incontrare un malato raro”, malattie rare… una speranza per chi non ne ha! Una giornata di lavori dedicata alle malattie rare del cuore che prevederà la partecipazione istituzionale del sindaco Cosimo Ferraioli, del Commissario dell’ASL Salerno Mario Iervolino, del Presidente dell’Ordine dei Medici di Salerno Giovanni D’Angelo. I lavori saranno introdotti da Filomena Iovino, presidente AMG e saranno così articolati:
LE MALATTIE CARDIOPATICHE RARE
Teresa Cuomo – Direttore f.f. Uoc Neurologia Ospedale Umberto I Nocera Inferiore
LE CARDIOMIOPATIE – COSA SONO E COME RICONOSCERLE
Giuseppe Limongelli – Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Campania
Giuseppe Pacileo – Responsabile scompenso cardiaco e cardiologia riabilitativa – Uosd Monaldi
LE MALATTIE METABOLICHE RARE
Vincenzo Gallo – Già direttore di Gastroenterologia Ospedale Umberto I Nocera Inferiore
L’ESPERIENZA ORGANIZZATIVA E SCIENTIFICA DI UDINE
Maurizio Scarpa – Direttore Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare Friuli Venezia Giulia
Bruno Bembi – Coordinatore scientifico Università integrata di Udine
Katia Bianchi – Infermiera – Centro Coordinamento Malattie Rare
Luigi Vetrugno e Manuela Lugano – Anestesisti – Università integrata di Udine
LE MALATTIE RARE PEDIATRICHE
Giovanna Vaccaro – Pediatra
IL SUPPORTO PSICOLOGICO
Giuseppe Errico – Istituto di Psicologia – Ricerche sociosanitarie
IL PERCORSO DELLA FEDE
Luigi La Mura – Sacerdote
LE TESTIMONIANZE
Giuseppe Vigliar
Imma Mauri
Antonio Di Lauro
CONCLUSIONI
Orfeo Mazzella – Presidente Forum Malattie Rare della Campania